L'Istituto Superiore di Sanità 2020 ha pubblicato il rapporto “Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno alle persone con demenza nell'attuale scenario della pandemia di COVID-19".
Le persone con demenza e i loro familiari devono essere protette e supportate in modo mirato nell'attuale scenario pandemico. In diversi Paesi europei, tra cui l'Italia, un'elevata percentuale dei decessi per COVID-19 (circa il 20%) si è verificato tra le persone con demenza, probabilmente per effetto della difficoltà ad aderire alle norme igienico-sanitarie e di salvaguardia individuale e della comune presenza di patologie croniche concomitanti.
Inoltre, circa il 20% delle persone con demenza vive in strutture residenziali dove la circolazione del virus è particolarmente alta. Esse hanno presentato un rischio aumentato di esiti sfavorevoli, compresa la mortalità, anche per effetto della frequente presenza di patologie croniche concomitanti; la presenza di queste ultime costituisce infatti il principale fattore di rischio associato in generale alla mortalità per COVID-19.
Parallelamente, anche i pazienti non contagiati hanno presentato un rilevante peggioramento clinico come risultato dell'isolamento e distanziamento sociale.
Sulla base di accurate stime epidemiologiche disponibili, al 1 gennaio 2020 vivevano in Italia circa un milione e 100 mila persone affette da demenza, di cui circa il 60% con demenza di Alzheimer. Quasi il 78% di queste persone ha un'età superiore agli 80 anni e le donne sono in prevalenza, con un rapporto di 2,4 a 1.
Secondo l'ISS questi dati probabilmente sarebbero sottostimati, in quanto molto raramente includono anche pazienti con demenza istituzionalizzati. Inoltre vi è un'elevata percentuale di casi di demenza non diagnosticati.
Il sistema di sorveglianza ISS ha documentato che solo per l'8% dei contagiati nel mese di aprile 2020 era disponibile l'informazione sul luogo del contagio. Di questi individui contagiati ben il 44% aveva contratto la malattia in una residenza sanitaria assistenziale o comunità per disabili, dove la presenza di persone con demenza è considerevole.
In un campione di 2.621 cartelle cliniche di persone decedute negli ospedali italiani con tampone positivo per SARS-CoV-2, rappresentativo per età, residenza e periodo, dei circa 30.000 deceduti nella popolazione generale ai primi di maggio del 2020, il 15,8% dei casi aveva una diagnosi di demenza.
Questo dato è confermato anche dall' Alzheimer Disease International (ADI), la più grande associazione mondiale per la lotta contro l'Alzheimer, che ha analizzato l'impatto del virus sui pazienti con demenza in nove Paesi del mondo, documentando come un decesso per COVID-19 su cinque si era verificato in persone con demenza.
L'obiettivo del rapporto ISS è quello di fornire ai professionisti sanitari, socio-sanitari e ai caregiver, una serie di indicazioni pratiche per potere prevenire il contagio e assistere nel modo più appropriato la persona di cui ci si prende cura in diversi ambienti (domiciliare, ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale), contribuendo a ridurre l'impatto della pandemia su questi pazienti, sulle loro famiglie ed a prevenire il rischio di forme di isolamento. Il rapporto intende anche contribuire a migliorare il livello di comunicazione tra tutti gli operatori socio-sanitari coinvolti nella rete assistenziale, le persone con demenza e i loro caregiver.
Secondo noi i punti deboli di questo rapporto sono tanti, ne indichiamo solo alcuni:
- in primis il fatto che le persone anziane che pagano una retta, anche esosa, siano ancora chiamate impropriamente “ospiti” e non residenti delle strutture ove abitano e che a tutti gli effetti rappresentano la loro casa;
- non viene indicato in che modo sarà effettuato il controllo e il monitoraggio delle Rsa, Case di Riposo, etc., che continuano ad essere luoghi sempre più chiusi e isolati dal mondo con i gravi rischi che questo comporta, soprattutto in termini di violenza contro persone anziane che vanno dalla contenzione farmacologica a quella fisica, dagli abusi alle minacce;
- rimane grave e inaccettabile che le persone anziane, per di più affette da demenza, continuino ad essere private della presenza dei familiari e lasciate in totale solitudine che in molti casi può condurre fino alla morte. Anche in questo ennesimo rapporto, così come tutti i vari Dpcm emanati durante la pandemia, si continua a dare carta bianca alle direzioni sanitarie delle strutture residenziali per quanto riguarda l'accesso, dei parenti, in particolare del familiare principale, che continuano ad essere esclusi dalla cura e dall'accompagnamento del proprio caro o cara.
Foto di Gerd Altmann